Препарат для лечения СМА на Ставрополье начнут закупать за счет бюджета
Источник: novayagazeta.ru
Читайте также:
- У страдающей СМА Ады Кешишянц из Кисловодска остановилось дыхание (01.07.2020 18:23)
- Минздрав края сдался: ведомство обещает выдать «Спинразу» больной СМА девочке (30.06.2020 19:14)
- Ставропольский минздрав прокомментировал ситуацию с лечением СМА в регионе (25.06.2020 15:00)
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин включил препарат «Спинраза», который назначают детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), в список жизненно необходимых. В документе, размещенном на интернет-портале правовой информации, «Нусинерсен» (или «Спинраза») находится в категории «прочих препаратов для лечения заболеваний костно-мышечной системы».
Ранее Ольга Германенко — директор фонда «Семьи СМА» — указала, что сейчас в нашей стране с диагнозом СМА зарегистрировано 1043 пациента, среди которых 817 — дети.
Для лечения существует только три препарата: «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза». В России зарегистрировано только последнее лекарство, причем его стоимость составляет почти 7,9 миллиона рублей. В год пациенту нужно сделать 6 инъекций. Ольга Германенко подчеркнула, что средства на препарат должны выделяться из регионального бюджета. Однако суммы часто превышают треть финансов, выделяемых краевыми властями на лекарства.
Президент России Владимир Путин предложил создать специальный фонд по управлению средствами, которые будут направлены на медицинскую и лекарственную помощь малышам, страдающих редкими заболеваниями.
Напомним, что на Ставрополье также есть дети с СМА. Одна из них — маленькая Ада Кешишянц из Кисловодска, диагноз которой поставили еще в двухмесячном возрасте. Около полугода семья малышки «билась» с властями, требуя от них выдачу «Спинразы». Но краевой минздрав отказался выдавать лекарство ребенку, как раз ссылаясь на то, что он не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и лекарств бесплатного обеспечения. В июле этого года Ада наконец-то получила первый укол «Спинразы». Родители рассказали, что инъекции не дадут болезни прогрессировать и укрепят организм девочки.
Также 29 ноября в Ставрополе пройдет автопробег в поддержку Савелия Бойко — мальчика из села Новоселицкого, который также страдает спинальной мышечной атрофией.
Алевтина Блинова
Новости на Блoкнoт-Ставрополь
Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?
ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ
