Сложный диагноз «Спинальная мышечная атрофия» несет серьёзную угрозу для жизни. Сначала утрачиваются двигательные функции, после — способность дышать. По состоянию на март 2020 года в лечении СМА препаратом «Спинраза» нуждается порядка 20 ставропольских детей. Препарат дорогой и жизненно необходимый, однако обеспечить им юных ставропольцев краевой минздрав не спешит.

На днях краевое министерство здравоохранения прокомментировало ситуацию. В ведомстве заявили, что детей со СМА обеспечивают необходимым оборудованием, приобретаемым из средств регионального бюджета. Однако про полноценное лечение говорить нельзя: единственный зарегистрированный в России препарат, эффективно помогающий при лечении «спинальной мышечной атрофии», выделять юным пациентам отказывается.

Лекарство «Спинраза» (международное наименование «Нусинерсен»), по заявлению ставропольского минздрава, в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов не входит.

«Его нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утвержденных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д., создает определенные трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов», — сообщает пресс-служба ведомства.

В перечень препарат действительно пока не включили. Однако на данный момент этот вопрос обсуждается. Признать «Спинразу» жизненно необходимым лекарством могут уже к 2021 году. Сейчас основная проблема обеспечения пациентов данным препаратом связана с тем, что сейчас закупкой лекарства должны заниматься в регионах, что существенно увеличивает нагрузку на бюджет.

Краевой минздрав, несмотря на собственные слова о невозможности системных закупок «Спинразы», в том же сообщении отмечает, что меры по обеспечению пациентов данным препаратом предпринимаются постоянно. Заключаются эти меры в привлечении внебюджетных фондов и проработке возможности включения детей со СМА в благотворительную программу раннего доступа на базе федеральных клиник.

Заявляет министерство и о том, что закупки лекарства уже ведутся. И не так давно состоялся первый закупочный аукцион.

В целом сообщение министерства здравоохранения противоречивое, ясности в вопрос о том может ли ведомство закупать единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, оно так и не внесло.

В реальности ситуация обстоит гораздо хуже. За последнее время на Ставрополье произошли сразу две громкие истории, связанные с лечением юных пациентов с СМА.

В первом случае родители Ады Кешишянц решили начать лечить дочь «Спинразой», чтобы улучшить её состояние пока идёт сбор средств на вакцину «Золгенсма». Последний препарат может навсегда избавить маленьких пациентов от их болезни, но вколоть его нужно до двух лет. Выделять лекарство малышке в минздраве отказались. Веским основанием для этого, по мнению ведомства, не стало и решение Ленинского районного суда. Чиновники предпочли судиться с семьей Ады и дальше, подав апелляцию. Состояние девочки, не получившей необходимого лечения, ухудшилось и она попала в реанимацию.

Опасаясь за жизнь дочери Гурген и Майя Кешишянц обратились с иском в Европейский суд по правам человека. И впервые в истории нашей страны Россию обязали немедленно обеспечить ребёнка, больного спинально-мышечной атрофией (СМА) Вердника-Гоффмана, необходимым для поддержания жизнедеятельности препаратом «Спинраза».

Несмотря на это, в июне текущего года стало известно о ещё одной истории ребёнка, родители которого сражаются с бюрократией ставропольского минздрава.

Для семилетнего Имрана Тангатарова «Спинраза» — единственная надежда. Для лечения «Золгенсмой» он не подходит по возрасту. При этом войну за жизнь своего ребёнка Тангатаровы ведут на протяжение пяти лет. История практически идентична тому, с чем столкнулись родители Ады Кешишянц: решение суда, постановившего обеспечить юного пациента необходимым лекарством — есть, а самого препарата по-прежнему нет.

Среди аргументов ведомства — отсутствие условий для введения «Спинразы» и специалистов с необходимой квалификацией, а также отсутствие возможности преобрести препарат за счет средств бюджета. Но у Имрана Тангатарова нет времени: мотонейроны в спинном мозге ребенка продолжают гибнуть. Мама мальчика переживает, что получить лечение он сможет лишь, оказавшись на грани жизни и смерти (и то при большой доле везения).

А вот семья другого юного ставропольца на помощь министерства здравоохранения даже не рассчитывала. Родители Ильи Рожковского сразу начали активную кампанию по сбору средства на приобретение «Золгенсмы». Времени было мало, однако собрать 160 миллионов всё-таки удалось. В помощь мальчику выступили волонтёры, звёзды, политики и просто неравнодушные граждане.

Из последнего сообщения минздрава складывается впечатление, что обеспечивать «Спинразой» юных пациентов всё-таки начнут. Примечательно, что на сайте ведомства эта информация появилась 23 июня, на следующий день после того как «Блокнот Ставрополь» рассказал историю Имрана Тангатарова.

Хочется верить, что теперь у маленьких пациентов, на чью долю с первых лет жизни выпали тяжёлые испытания, всё будет действительно хорошо.

Валерия Бочарова

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ