Минздрав края сдался: ведомство обещает выдать «Спинразу» больной СМА девочке

Сегодня в Instagam-аккаунте мамы восьмимесячной Ады Кешиянц из Кисловодска, страдающей спинально-мышечной атрофией, впервые за всё время появилась положительная новость относительно действий краевого министерства здравоохранения – чиновники наконец-то «сдались» и пообещали исполнить решения трёх судов, обеспечив ребёнка необходимым препаратом.

Как уже сообщал «Блокнот», страшную болезнь у маленькой кисловодчанки выявили когда ей едва исполнилось два месяца. И в течение полугода семья вела борьбу с чиновничьей бюрократией, требуя от краевого минздрава предоставить положенный девочке препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне. Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказались, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и препаратов для бесплатного обеспечения, да и специалистов по его применению в крае нет.

Родители Ады выиграли три процесса: в Ленинском районном суде, в Ставропольском краевом суде и в Европейском суде по правам человека — все инстанции признали их требования законными и обоснованными, обязав ставропольский минздрав обеспечить больную малышку лекарством.

Но дело сдвинулось с мёртвой точки, возможно по чистому совпадению, только после того, как был назначен новый министр здравоохранения края — им стал экс-главврач краевого кардиоцентра Владимир Колесников.

«После долгих судебных тяжб, бесчисленных бессонных ночей, слёз безысходности и отчаяния Минздрав Ставропольского края обязуется обеспечить Аду поддерживающим препаратом «Спинраза». Поддерживающая терапия сейчас очень нужна Адочке для стабилизации состояния и поможет выиграть время в неравной борьбе со СМА.⠀

Сегодня мы легли в краевую детскую больницу в Ставрополе, проходим обследование и сдаём дополнительные анализы. Мы точно не знаем дату введения первого укола «Спинразы», но надеемся, что это произойдёт очень скоро. Будем держать вас в курсе событий. Спасибо, что вы продолжаете быть с нами в этой трудной борьбе за жизнь нашей дочери!» обратилась к своим подписчикам Майя Кешикянц. 

Однако окончательно вылечить ребенка может только инъекция самого дорогого на сегодняшний день препарата в мире — «Zolgensma». Но он, к сожалению, не зарегистрирован в России и надеяться на гособеспечение им не стоит, поэтому родители девочки самостоятельно собирают деньги для его приобретения.

Николай Огарёв

Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?

ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ