Минздрав Ставрополья сознательно лишает ребенка со СМА жизненно необходимого препарата
Семья Тангатаровых
Читайте также:
Семья Тангатаровых более пяти лет борется за право на полноценную жизнь своего ребенка, у семилетнего Имрана диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). О том, что у сына «поломанный ген» родители узнали, когда Имрану был год и четыре месяца, болезнь активировала простая ветрянка. С виду абсолютно здоровый ребенок вдруг потерял способность ходить, долгое время родные не могли добиться от местных врачей постановки диагноза.
— С самого рождения у Имрана не было никаких признаков болезни, мы считали, что у нас совершенно здоровый ребенок. Но в год и четыре Имранчик переболел ветрянкой, в течении месяца утратил навыки ходьбы. Мы ездили по краю, по всем медучреждениям, были у педиатра, различных неврологов, генетиков, нам не могли установить диагноз. Врачи писали ПЭП ЦНС, но при этом диагнозе не может ребенок перестать ходить, мы сдавали анализы, проходили исследования, но никаких признаков не было и как такового медицинского заключения мы не получили. В итоге мы поехали сами в Москву, попали в Республиканскую детскую клиническую больницу к неврологу на консультацию и там она нам написала рекомендацию на сдачу генетического анализа. Мы там же в Москве его сдали и через две недели пришел результат, что у Имрана СМА, — рассказывает мама Имрана Альбина Тангатарова.
Затем Имран стал постояльцем Института педиатрии имени Вельтищева, единственного медучреждения в России, где есть отделение нервно-мышечных заболеваний. Дважды в год на протяжении пяти лет он наблюдается в этом институте и по сегодняшний день.
Препарата, способного полностью излечить от этого страшного недуга, в мире пока не существует. Однако зарубежные практики показали, что пожизненная медикаментозная терапия способна поставить таких деток на ноги, и главное уберечь их от самого страшного — остановки дыхательных функций. Один из таких препаратов — «Спинраза». Долгое время он просто не был зарегистрирован в России и семья Тангатаровых не могла на него рассчитывать, но ради своего ребенка родители были готовы и на эмиграцию.
В 2019 году «Спинраза» получила в России орфанный статус (особый статус для препаратов, разработанных для лечения редких заболеваний, которые условно называются орфанными болезнями — прим.ред.), 16 августа она была официально зарегистрирована в России. Сегодня «Спинраза» уже внесена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В России это не просто первое, но и единственное средство для лечения СМА.
Однако, как оказалось, редкое генетическое заболевание Имрана еще не вся беда семьи, Тангатаровы вынуждены бороться не только со СМА, но и с министерством здравоохранения Ставропольского края, представители которого наотрез отказываются предоставлять ребенку жизненно необходимое лекарство, несмотря на постановление суда.
— Диагноз у нас установлен уже пять с половиной лет, на тот момент лечения не было, но сейчас ситуация изменилась. В США препарат был одобрен в 2016 году, в России его зарегистрировали в 2019, но для нас оно до сих пор недоступно, несмотря на то, что есть прецедент в других субъектах России, где «Спинразу» уже закупают. Только министерство здравоохранения нашего края отказывается это делать. Мы пытались воздействовать на них и через губернатора Владимира Владимирова, но все наши письма главе края «спускаются» в минздрав, откуда получаем стандартную отписку, у нас их уже целая стопка с идентичными формулировками, — делится мама Имрана.
Изначально министерство здравоохранения Ставропольского края, в лице замминиста Ольги Дроздецкой, ссылалось на отсутствие препарата в перечне жизненно необходимых, затем на отсутствие у семьи назначения от врачебного консилиума (сейчас их на руках у Тангатаровых три — два федеральных и одно региональное).
После, когда дело дошло до суда, речь пошла о федеральном законе №44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» и необходимости во времени, которого просто нет у Имрана: мотонейроны в спинном мозге ребенка гибнут без остановок.
Выдержка из апелляционной жалобы минздрава
Наконец, когда Ленинский районный суд Ставрополя постановил, что Имрану положен препарат, ведомство обязано его закупить и предоставить ребенку, минздрав пошел в апелляцию, обжаловав решение. Аргументы — отсутствие условий для введения «Спинразы» и специалистов с необходимой квалификацией, а также отсутствие возможности преобрести препарат за счет средств бюджета. Но последнему явно противоречат сведения на сайте Госзакупок.
— Мы не можем получить то, что положено ребенку, я не раз говорила, что Имран — гражданин Российской Федерации, он имеет право на охрану здоровья, бесплатную медицину и, в первую очередь, на жизнь. СМА — сложное заболевание, с тяжелым течением и представители минздрава это прекрасно знают, но единственное, что они озвучили на суде — это стоимость препарата, цена для них играет большую роль, чем здоровье ребенка. Они сознательно не оказывает медицинскую помощь моему сыну и это противозаконно, — поясняет Альбина Тангатарова. — Ссылались представители минздрава и на то, что обеспечение лекарством может быть при решение ЕСПЧ. У нас в крае был случай, но на самом деле семья выиграла суд здесь, минздрав не выполнил обязательства, девочке стало хуже, она попала в реанимацию и только тогда семья подала иск в европейский суд. Неужели мой сын тоже должен быть на грани жизни, чтобы получить лекарства?
Семья предприняла немало попыток, чтобы достучаться до властей — письма уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой, ее обращение к главе региона, которое в конечном итоге привело к очередной отписке от минздрава, попытки попасть на прием к губернатору, просьбы о помощи депутатов Госдумы и края, но все безрезультатно.
Мама Имрана решила обратиться через редакцию «Блокнот Ставрополь» к губернатору Ставропольского края Владимиру Владимирову, уповая, что он не оставит без внимания последнюю надежду семьи на положенную им по закону медицинскую помощь.
Ирина Бентяева
Новости на Блoкнoт-Ставрополь
Столкнулся с бедой, а власти не помогают? Заснял что-то необычное? Есть чем поделиться? Или хочешь разместить рекламу на наших площадках?
ПРИСЛАТЬ НОВОСТЬ
